Nemoc motýlích křídel

Populaci na celém světě trápí mnoho nevyléčitelných nemocí, jež se především v chudých afrických a asijských zemích velmi rychle rozšiřují. Tyto nevyléčitelné nemoci jsou často velmi bolestivé, jejich léčba je velmi finančně náročná a nikdo neví, zda se na tyto onemocnění najdou někdy v budoucnu léky, které od nemocí pomohou a nadobro je vymýtí. Příroda je někdy velmi krutá. Je to vidět i na zatím nevyléčitelném, vrozeném a vzácném kožním onemocnění, které je velmi bolestivé a pacientům velmi ztěžuje život a znemožňuje bezproblémové zapojení jedince do společnosti a to je nemoc motýlích křídel. U pacientů se při minimální zátěži nebo jakémkoliv tlaku na jejich kůži objevují puchýře nebo bolestivá a citlivá poranění. Každodenní celodenní intenzivní péče o tyto pacienty je velmi časově a finančně náročná (zdravotní pojišťovny přispívají na minimum zdravotních pomůcek a obvazových materiálů) a vyžaduje neustálé převazování ran, dezinfekční koupele, ošetřování kůže speciálními přípravky a rehabilitování. K doprovázejícím chorobám této nemoci patří tělesné postižení, řídnutí a vypadávání vlasů a dochází ke ztrátě zubů a nehtů, ale u postižených není omezen intelekt – pacienti bývají naopak nadprůměrně inteligentní, vnímaví a bystří. Základní formy nemoci motýlích křídel jsou EB simplex (nejjednodušší forma), která způsobuje puchýře a bolestivá poranění na rukou a nohou, ale kůže se nejizví, junkční forma EB (těžší forma), která má několik podtypů, jež některé končí smrtí dítěte během prvních měsíců života a obvykle u ní bývá postižena kůže po celém těle a navíc pacientovy průdušky a hrtan, dystrofická forma EB (nejtěžší forma) způsobujíc kompletní postižení kůže, sliznice (pacient může ztěžka polykat a tvoří se mu puchýře v dýchacím a zažívacím ústrojí) a srůsty prstů na rukou a nohou, kterému pomáhá vyvazování jednotlivých prstů.